Los 4 pilares de la terapia del Parkinson

¡Un nuevo enfoque para el Parkinson!

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Cada uno de nosotros vive una condición degenerativa llamada envejecimiento, pero la mayoría de las personas de 70 años no se sienten limitadas por la disminución de su capacidad para hacer ciertas cosas. Con el Parkinson, aceptar y adaptarse a esta realidad es más difícil, porque uno está menos preparado para afrontarlo.

Sin embargo, es necesario acostumbrarse y, al igual que ocurre con el envejecimiento, aceptar el hecho de que estamos en constante cambio. Los sistemas sanitarios en Europa no siempre juegan a nuestro favor. Se realiza el diagnóstico, se prescribe un conjunto de medicamentos y se fija una cita para el año siguiente. Esto supone un impacto psicológico fuerte, muchas veces poco comprendido, que afecta tanto al paciente como a su familia. Las preguntas surgen de manera natural: “¿Qué debemos hacer? ¿Qué va a pasar?”

Según un estudio muy conocido, el Parkinson Outcomes Project, los principales factores que deterioran la calidad de vida de una persona con Parkinson son la apatía y la depresión.

Los 4 pilares del Protocolo ReGen

Medicamentos

Nos mantenemos actualizados sobre las mejores terapias, siendo conscientes de que la recuperación va más allá del uso de fármacos.

Actividad física

Ejercicios específicos de neuroterapia y fisioterapia para mejorar significativamente el movimiento, la fuerza y el equilibrio.

Estilo de vida

La alegría, los sueños y el sentido de valor personal pueden volver a tu vida, si lo deseas: nosotros podemos mostrarte cómo.

Bienestar psicológico

La cercanía, la gestión del estrés, terapia motivacional y apoyo emocional en tiempo real para afrontar mejor cada día.

No son solo los medicamentos los que cambian la vida de una persona deprimida, sino que es necesario que los cuatro elementos tengan el mismo peso.

No sorprende que más del 50% de las personas con Parkinson estén clínicamente deprimidas y que la gran mayoría tienda a encerrarse en sí misma en lugar de buscar ayuda. La triste realidad del Parkinson es la desinformación.

Todo sería muy diferente si se dijera: “Es posible reducir los síntomas hasta en un 40%; se puede ralentizar la progresión, y tu vida será más valiosa si tomas las decisiones correctas.”

Algunas personas son reacias a admitir que tienen Parkinson, casi como si temieran ser consideradas diferentes o más débiles. Sin embargo, incluso un atleta de los Juegos Paralímpicos es aplaudido porque ha decidido luchar. Quien enfrenta la adversidad con determinación es más fuerte.

Frases como “El Parkinson me ha hecho una mejor persona” o “El Parkinson ha sido una oportunidad” tienen poco sentido en el momento del diagnóstico.

Según el Parkinson Outcomes Project, los factores que más afectan la calidad de vida no son los síntomas motores, sino la apatía y la depresión. Este punto es fundamental para aprender a convivir con la enfermedad.

Es frecuente encontrar familias devastadas por el Parkinson, y semana tras semana explicamos que esta enfermedad puede generar un cambio que, bien afrontado, puede fortalecerlas y abrir nuevas oportunidades. El Parkinson no destruye nuestra vida, pero sí impone límites a los que debemos adaptarnos.

Nuestro enfoque terapéutico se basa en el concepto de cuatro pilares fundamentales para mantener una buena calidad de vida. Los medicamentos son, por supuesto, centrales, pero una casa con una sola pared no puede sostener el techo.

No son solo los fármacos los que cambian la vida: es necesario que los cuatro pilares tengan el mismo peso. Si queremos aprender un idioma extranjero, una hora a la semana no es suficiente.

Dos semanas de inmersión total tendrían un impacto mucho mayor. Y obtendríamos aún más si aplicáramos lo aprendido cada día y habláramos ese idioma durante el resto de nuestra vida.

Con el Parkinson ocurre exactamente lo mismo.

La medicina es un pilar esencial, fundamental para toda persona con Parkinson, pero no es una muleta.

El tratamiento farmacológico, como hemos mencionado anteriormente, es lo que nos permite movernos y facilita algunos aspectos de la enfermedad.
Un reconocido neurólogo británico afirmó recientemente: “Sabemos mucho sobre el Parkinson, pero no podemos saber realmente qué significa tenerlo y vivir con él.” Probablemente esta sea la razón por la que es un neurólogo tan excepcional.
Hemos conocido a muchas personas que han consultado a más de diez neurólogos y se quejan de no haber encontrado al adecuado, alguien que pueda “resolver” sus problemas. Sin embargo, no es realista pensar que, en una consulta de 20 minutos, un neurólogo pueda resolver todas las dificultades relacionadas con el Parkinson con una pastilla milagrosa. La medicina es un pilar esencial, básico para toda persona con Parkinson, pero no es una muleta.

El European Parkinson Therapy Centre no interviene en el tratamiento farmacológico de sus pacientes. No modifica ni prescribe nuevos medicamentos durante la estancia. En caso de ser solicitado, el centro proporciona a los pacientes contactos de neurólogos que colaboran con la institución y que pueden ser de ayuda.

La importancia de la actividad física es hoy en día bien conocida. Al igual que tomar medicamentos, está científicamente demostrado que debe realizarse todos los días para producir y mantener resultados. La regularidad es mejor que la cantidad. Pero, ¿qué debemos hacer para mejorar nuestra condición a través del movimiento? Caminar es un aspecto fundamental y esencial de la vida diaria con Parkinson. Produce un efecto neuroprotector. En pocas palabras: ayuda a ralentizar la neurodegeneración, lo cual es beneficioso para todos, pero especialmente para quienes padecen Parkinson. Este es el segundo de los cuatro pilares de la terapia ReGen y es en el que más nos enfocamos.

La terapia de tango, ir al gimnasio y la fisioterapia se mencionan con frecuencia, pero en realidad, si no se realizan todos los días, tienen efectos limitados.

Los estudios demuestran que la fisioterapia debe combinarse con el pensamiento consciente: “Piensa antes de moverte”. Este punto a menudo se olvida y se basa en el concepto de neuroplasticidad. Si alguien se rompe una pierna, puede rehabilitarla, pero para las personas con Parkinson el problema es diferente: la fisioterapia debe combinarse con el pensamiento consciente (“Neuroterapia”). Si pensamos en corregir nuestra postura, en aumentar la longitud del paso y en el movimiento del brazo, y luego continuamos haciéndolo de manera consciente, descubriremos que en poco tiempo el cerebro se adaptará a esta nueva normalidad y ese movimiento se volverá automático.

Las terapias en grupo también son populares, pero cada persona es diferente y el Parkinson de cada uno también lo es. Tomen a cuatro chefs y denles los mismos diez ingredientes: obtendrán cuatro platos distintos. Si realmente se quiere reducir los síntomas, es necesario trabajar individualmente con un especialista para identificar, corregir y aprender cómo continuar esta mejora también en casa.

Hacer la compra, caminar en lugar de usar el coche, hacer jardinería o cualquier actividad cotidiana es importante y útil para mantenerse activo. No tener ganas de hacer algo o perder el interés son señales de que el estilo de vida y el enfoque con el que se afronta el día a día pueden no ser los adecuados. Intenten hacer lo que les gusta, o mejor aún, cultiven una pasión.

Sabemos que si no utilizamos nuestras capacidades mentales y físicas, progresivamente las perdemos.

Combinen siempre una actividad o ejercicio específico al menos 2-3 veces por semana y manténganse en movimiento todos los días, igual que hacen con los medicamentos: si no los tomaran, no tendrían efecto.

El estilo de vida es quizás el aspecto menos comprendido y, por lo tanto, el más difícil de abordar entre los cuatro pilares. Más allá de los puntos bien conocidos como la importancia de una alimentación saludable y la gestión del estrés, es esencial entender que debemos elegir cómo vivir nuestra vida. Podemos elegir ser apáticos y negativos, o podemos decidir tomar el control. Podemos delegar nuestra calidad de vida a un neurólogo o a nuestro cónyuge, o podemos elegir enfocarnos en lo que nos gusta y convertirnos en protagonistas. La decisión de seguir haciendo todo a la misma velocidad que antes no es una decisión sabia. Vivir al mismo ritmo de antes (a toda velocidad) es como conducir un coche rápido con un motor que está perdiendo potencia lentamente: en algún momento se romperá.

La vida cambia, pero ¿quién dice que no somos capaces de decidir cómo debe cambiar? Si elegimos hacer menos, pero hacer más a menudo aquello que nos gusta, entonces la calidad de nuestra vida se mantendrá, o incluso mejorará. A menudo confundimos la cantidad con la calidad de vida.

Comprender la verdad sobre el Parkinson nos hace más fuertes, así como darnos cuenta de que podemos influir en su progresión y en sus síntomas. Es mucho más difícil luchar una guerra en la que no creemos o cuya estrategia no entendemos. Solo si aceptamos y comprendemos esto podemos estar motivados, y esto será eficaz únicamente si unimos lo que debemos hacer con lo que nos gusta. No podemos mantenernos motivados si seguimos haciendo solo lo que debemos hacer sin recibir ninguna recompensa. La dopamina se libera en nuestro cerebro cuando hacemos algo agradable; por ejemplo, estaremos más dispuestos a dar un paseo largo y saludable si tenemos una recompensa, como una parada en una heladería o en nuestro bar favorito.

Estas tres etapas conducen a la acción real, en la que creemos y que somos capaces de sostener. Demasiada gente habla de lo que debe hacer, pero sin haber aceptado, comprendido y decidido hacerlo realmente.

Si uno de estos cuatro pilares se derrumba, puede hacer caer también a los otros. Por eso la apatía y la depresión son tan destructivas. Si dejamos de interesarnos, de hacer ejercicio y dejamos de vivir, solo nos quedan los medicamentos —volvemos al punto de partida— y, peor aún, entramos en lo que un excelente neurólogo ha llamado “vórtice de apatía”. Este vórtice nos arrastra hacia abajo, elimina la neuroprotección y la neuroplasticidad, y destruye a las personas con Parkinson y la vida de quienes las rodean.

Pensar únicamente en la vida antes del Parkinson, en lugar de dedicarse a todo lo que aún no se ha hecho, es el origen de la depresión. Mirar hacia el futuro puede generar miedo y ansiedad: “¿Dónde estaré dentro de diez años? ¿Qué nos depara el futuro?”.

La verdad es que ni mirar hacia adelante ni hacia atrás es lo importante: ¡lo importante es hoy! Debemos concentrarnos en gestionar y aprovechar al máximo cada día: viendo el lado positivo, aprendiendo la verdad y viviendo una vida plena con el Parkinson.