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Il concetto dei Quattro pilastri

Vivere con il Parkinson grazie ai quattro pilastri

Alexander Reed, direttore del centro… 

Ognuno di noi vive una condizione degenerativa chiamata invecchiamento, ma la maggior parte delle persone di 70 anni non si sente limitata dalla ridotta capacità di fare alcune cose. Con il Parkinson, accettare e adattarsi a questa realtà è più difficile, perché si è meno preparati ad affrontarlo. Tuttavia ci si deve abituare e, come con la vecchiaia, accettare il fatto che siamo siamo in continuo cambiamento.

I servizi sanitari in Europa non sono sempre a nostro favore. Viene fatta la diagnosi, prescritto un pacchetto di pastiglie e fissato un appuntamento per l’anno successivo. Si tratta di uno shock psicologico, scarsamente compreso, che colpisce il paziente e la sua familgia. Le domande sorgono spontanee: “Cosa dovremo fare? Cosa succederà?”

Il Parkinson colpisce tutta la famiglia, e tutta la famiglia ha bisogno di sostegno e rassicurazione.

Non è sorprendente che oltre il 50% delle persone con il Parkinson siano clinicamente depresse e che la stragrande maggioranza cerchi di chiudersi in se stessi invece di cercare aiuto. La triste verità del Parkinson è la mala-informazione.

Sarebbe totalmente diverso se fosse detto: “E’ possibile ridurre i sintomi fino al 40%; si può rallentare la progressione, e la tua vita diventerà più preziosa, se farai le scelte giuste”.

Alcuni sono riluttanti ad ammettere di avere il Parkinson, quasi come se avessero paura di essere considerati come diversi o più deboli. Eppure, anche un atletta delle Paraolimpiadi viene applaudito, perché ha celto di combattere. Chiunque affronta le avversità con determinazione è più forte!

Parole come “Il Parkinson mi ha reso un uomo migliore” o “Il morbo di Parkinson è stata un’occasione” hanno poco senso al momento della diagnosi.

Secondo un famoso studio (Parkinson Outcomes Project), i primi fattori che distruggono la qualità di vita di una persona con il Parkinson sono l’apatia e la depressione, e non tutti gli ormai noti sintomo motori. Questo punto è essenziale per imparare a convivere con il morbo di Parkinson.

Capita di incontrare le famiglie devastate dal Parkinson, e di settimana in settimana spieghiamo che il Parkinson può portare a un cambiamento che può rafforzarli dando loro nuove opportunità. Il Parkinson non distrugge la nostra vita, ma impone dei limiti a cui dobbiamo adattarci.

Il nostro approccio terapeutico si basa sul concetto di quattro pilastri chiave per mantenere una buona qualità di vita. I medicinali sono naturalmente al centro, ma una casa con una sola parete non potrà certo reggere il tetto. Non sono solo i farmaci a cambiare la vita di una persona depressa, ma c’è bisogno che tutti i quattro elementi abbiano lo stesso peso.

Se vogliamo imparare una lingua straniera, un’ora a settimana non è sufficiente. Due settimane di full-immersion avrebbero un impatto molto più elevato. Otterremmo ancora di più applicando quotidianamente quanto imparato e parlando quella lingua ogni giorno per il resto della nostra vita. E’ lo stesso per il morbo di Parkinson.

I quattro pilastri nello specifico

Farmaci

La cura farmacologica, come abbiamo accennato in precedenza, è ciò che ci fa muovere e facilita alcuni aspetti del Parkinson. Un noto neurologo Britannico ha spiegato di recente: “Noi sappiamo molto riguardo al Parkinson, ma non possiamo sapere cosa sia veramente avere e vivere con il morbo di Parkinson”. È probabilmente la ragione per cui questo neurologo è così eccezionale. Abbiamo conosciuto molte persone che hanno visitato più di dieci neurologi e si lamentano per non aver trovato quello giusto, che può “risolvere” i loro problemi. Non è realistico che in un appuntamento di 20 minuti un neurologo possa risolvere tutte le problematiche annesse al Parkinson con una pastiglia miracolosa. La medicina è un pilastro essenziale, basilare per ogni persona con il Parkinson, ma non è una stampella.

L’European Parkinson Therapy Centre non interviene sulla cura farmacologica dei proprio clienti. Non cambia né prescrive nuovi farmaci durante i soggiorni di questi. Nel caso in cui venga richiesto, forniamo ai clienti dei nominativi di Neurologi che collaborano con il Centro e che potrebbero essere d’aiuto ai clienti.

Attività fisica

L’importanza dell’attività fisica è ormai nota. Come l’assunzione di pillole, è ormai scientificamente accettato che debba essere fatta ogni giorno per produrre e mantenere i risultati. Regolarità è meglio di quantità. Ma che cosa dobbiamo fare per migliorare la nostra condizione con il movimento? Camminare è un aspetto fondamentale e essenziale della vita quotidiana con il Parkinson. Produce un effetto neuro-protettivo. In breve: aiuta a rallentare la neuro-degenerazione, che è un bene per tutti, ma soprattutto per coloro con il Parkinson. Questo è il secondo dei quattro pilastri della terapia Regen ed è quello su cui puntiamo maggiormente.

La Tango terapia, andare in palestra e la fisioterapia sono spesso citati, ma in realtà, se non fatti ogni giorno, hanno effetti limitati.

Gli studi dimostrano che la fisioterapia deve essere combinata con il pensiero cosciente: “Pensa prima di muoverti”. Questo punto è spesso dimenticato e si basa sul concetto di neuro-plasticità. Se ci si rompe una gamba, la si può riabilitare, ma per i Parkinsoniani il problema è diverso: la fisioterapia deve essere combinata con il pensiero cosciente. Se pensiamo a correggere la nostra postura, ad aumentare la lunghezza del passo e al movimento del braccio, e poi consapevolmente continuiamo a farlo, scopriremo che in un breve periodo di tempo il cervello si adatterà a questa nuova normalità e quel movimento diventerà automatico.

Anche le terapie di gruppo sono popolari, ma ognuno è diverso ed il Parkinson di ognuno è diverso. Prendete quattro chef e date loro gli stessi dieci ingredienti: vi ritroverete con quattro piatti differenti. Se si vuole veramente ridurre i sintomi, è necessario lavorare individualmente con uno specialista per determinare, correggere e imparare come continuare questo miglioramento anche a casa.

 

Fare la spesa, camminare piuttosto che usare la macchina, fare giardinaggio, o qualsiasi attività quotidiana è importante e utile per mantenersi attivi. Non avere voglia di fare qualcosa, perdere interesse sono segni che lo stile di vita e l’approccio con cui si affronta la quotidianità possono essere sbagliati. Cercate di fare quello che vi piace, o ancora meglio coltivate una passione.
Sappiamo che se non usiamo le nostre abilità mentali e fisiche progressivamente queste vengono meno, le perdiamo.

Abbinate sempre un’attività o un esercizio specifico almeno 2-3 volte alla settimana e fate movimento ogni giorno, come fate con le medicine: se non le prendeste non avrebbero effetto.

Stile di Vita

Lo stile di vita è forse l’aspetto meno compreso, e quindi quello affrontato con più difficoltà tra i quattro pilastri. Oltre ai punti ben conosciuti come l’importanza di una dieta sana e la prevenzione dello stress, è essenziale capire che dobbiamo scegliere come vivere la propria vita. Possiamo scegliere di essere apatici e negativi, o possiamo scegliere di prendere il controllo. Possiamo scegliere di delegare la nostra qualità di vita ad un neurologo o ai nostri coniugi, o possiamo scegliere di focalizzarci su quello che ci piace diventare protagonista. La scelta di continuare a fare tutto alla stessa velocità di prima non è una decisione saggia. Vivere agli stessi ritmi di prima (a tutta birra) è come guidare una macchina veloce, però con un motore che sta lentamente perdendo potenza: ad un certo punto si romperà.

La vita cambia, ma chi dice che non siamo in grado di decidere come dovrebbe cambiare? Se scegliamo di fare meno, ma fare più spesso quello che ci piace, allora la qualità della nostra vita sarà mantenuta, se non migliore. Confondiamo la quantità con la qualità di vita.

Psicologia

La terapia cognitiva è l’ultimo dei quattro pilastri. Usiamo il metodo ACMA. Il primo passo è quello di accettare il Parkinson; che significa accettare qualcosa che non si desidera, ma proprio come l’invecchiamento, è un dato di fatto. Come possiamo combattere qualcosa se non accettiamo? E’ come salire su un ring con gli occhi coperti: verremo colpiti duramente. Togliamo  la benda, in modo tale da poter colpire e combattere.

Comprendere la verità riguardo al Parkinson ci rende più forti, così come renderci conto che possiamo influenzarne la progressione e i sintomi. E’ molto più difficile combattere una guerra in cui non crediamo o di cui non capiamo la strategia. Solo se accettiamo e comprendiamo questo possiamo essere motivati, e ciò sarà efficace solo se uniamo quello che dobbiamo fare con quello che ci piace. Non possiamo rimanere motivati se continuiamo a fare quello che dobbiamo senza avere alcuna ricompensa. La dopamina viene rilasciata nel nostro cervello quando facciamo qualcosa di piacevole; per esempio saremo più inclini a fare una lunga e sana passeggiata se avremo una ricompensa come una sosta in una gelateria o al bar preferito.

Queste tre fasi portano all’azione reale, in cui crediamo e che siamo in grado di sostenere. Troppa gente parla di ciò che deve fare, senza però aver accettato, capito e deciso di farlo nella realtà.

Se uno di questi quattro pilastri crolla, può abbattere anche gli altri. Ecco perché l’apatia e la depressione sono così distruttive. Se smettiamo di interessarci, di fare esercizi e smettiamo vivere. Ci rimangono solo le medicine – torniamo al punto di partenza – e peggio, entriamo in quello che un eccellente neurologo ha chiamato “Vortice di apatia”. Il vortice ci tira verso il basso, elimina la neuro-protezione e la neuro-plasticità, e distrugge le persone con Parkinson e le vite di coloro che li circondano.
Pensare solamente alla propria vita prima del Parkinson, invece di dedicarsi a tutto ciò che non si ha ancora fatto è l’origine della depressione. Guardando il futuro potreste provare paura e ansia: “Dove sarò tra dieci anni? Che cosa ci riserva il futuro?”.

La verità è che né guardare avanti o indietro è rilevante: l’importante è oggi! Dobbiamo concentrarci sul gestire e trarre il massimo ogni giorno: guardando il lato divertente, imparando la verità e vivendo una vita piena con il Parkinson.

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