Intervista ad Alexander Reed, creatore e Presidente dell’European Parkinson Therapy Centre

Alexander Reed: un visionario che combatte il Parkinson dall’interno

“L’uomo che ha ridefinito la cura del Parkinson”

Alexander Reed, un uomo la cui figura imponente e i cui tratti inconfondibilmente britannici celano un atteggiamento gentile e una profonda comprensione del Parkinson. A cui è stata diagnosticata la malattia all’età di 43 anni, si rifiuta di essere definito dalla malattia e insiste nel riferirsi a “persone con Parkinson” – mai a “pazienti”. Questa sottile ma potente distinzione racchiude la filosofia che guida il lavoro della sua vita: dare alle persone gli strumenti per reagire, rimodellare la propria esistenza e migliorare drasticamente la loro qualità di vita. E ridefinire il Parkinson e il modo in cui viene trattato.

Il suo successo è testimoniato dal centro principale avanzato, situato in uno degli edifici più famosi della zona. Tasso di gradimento del 100% da parte dei clienti. Copie del centro (che REED incoraggia) in 24 paesi e clienti da oltre 45 paesi, tutti attratti dal centro grazie alle raccomandazioni di clienti, neurologi e associazioni nazionali e internazionali.
Reed non è solo il direttore e fondatore dell’European Parkinson Therapy Centre (www.terapiaparkinson.it) alle Terme di Boario, Brescia; ne è l’incarnazione vivente. Questo centro all’avanguardia, unico in Europa, rappresenta un punto di riferimento innovativo per tutte le istituzioni che curano il Parkinson, alimentato dalla profonda missione personale di Alexander.
Reed è nato in Uganda, ha frequentato scuole private nel Regno Unito, si è laureato in Economia Aziendale e gestiva la propria azienda, tutto prima di incontrare la moglie italiana in Grecia e compiere 27 anni. Ora sposato da 35 anni con due figli e tre nipoti, considera la sua vita una benedizione nonostante il Parkinson.

La genesi di una rivoluzione: dall’impotenza alla speranza

“L’idea dell’European Parkinson Therapy Centre è nata da una realtà cruda e oggettiva”, spiega Alexander, con il suo accento inglese che aggiunge un tocco di convinzione. “Quando noi, persone con il Parkinson, lasciamo un neurologo, appena diagnosticato e ci sentiamo dire ‘Ci vediamo tra sei mesi’, la nostra vita può sembrare che stia andando a rotoli. L’ho sperimentato in prima persona. Conosco l’impatto devastante della diagnosi, la paura, l’incertezza, e non solo sull’individuo, ma sull’intera famiglia.”
Dopo aver trascorso la sua carriera nella consulenza aziendale, creando iniziative per altri, Alexander ha deciso di incanalare questa competenza in un’organizzazione no-profit a beneficio della sua comunità. “Abbiamo riconosciuto una falla fondamentale nel sistema esistente: le persone con il Parkinson spesso provano un profondo disagio e ricevono dati insufficienti, e sono sopraffatte da sentimenti di paura e ansia a causa della mancanza di informazioni. Oltre il 50% soffre di depressione clinica e apatia.”
Per contrastare questo fenomeno, Alexander ha riunito un dream team composto dai massimi esperti mondiali, provenienti principalmente da Gran Bretagna e Stati Uniti. Tra i suoi collaboratori, il Dr. Jay Alberts della Cleveland Clinic, un’autorità mondiale in materia di esercizio fisico forzato, la cui ricerca rivoluzionaria ha dimostrato come specifici protocolli di ciclismo possano ridurre significativamente i sintomi del Parkinson. Sostiene anche la Dott.ssa Becky Farley, fondatrice di Parkinson Wellness Recovery (PWR!), esperta di fama internazionale su come l’esercizio fisico mirato possa favorire la neuroplasticità e dare forza alle persone. Questa combinazione di scienza all’avanguardia ed esperienza vissuta è il fondamento del successo del Centro.

Oltre le mura dell’ospedale: un approccio olistico al benessere

Cosa distingue veramente l’European Parkinson Therapy Centre dalle istituzioni mediche tradizionali?
“La differenza fondamentale è il nostro ambiente”, afferma Alexander con enfasi. “Operiamo in un luogo progettato per il benessere: le Terme di Boario. Questo incoraggia le persone con Parkinson ad accettare l’aiuto che offriamo perché vengono qui per sentirsi bene. La barriera psicologica di entrare in ospedale come ‘pazienti’ viene completamente eliminata.”
Fondamentalmente, il Centro adotta un modello incentrato sulla famiglia. “Trattiamo l’intera famiglia, che è la benvenuta. Vivere con il Parkinson è un percorso condiviso e non è facile. Fare troppo per noi, trattarci come vittime, può essere controproducente. Come le vittime di guerra che credono di non avere scelta, le persone con il Parkinson spesso cadono nella trappola di pensare che il loro futuro sia predeterminato. Ma non è così.”
La voce di Alexander trasmette un potente messaggio di empowerment: “Il Parkinson è una delle poche malattie in cui l’individuo può cambiare profondamente il corso futuro della propria condizione. Purtroppo, questa verità liberatoria spesso rimane nascosta a coloro che ne hanno più bisogno.”

Sbloccare il potenziale: il protocollo ReGen e i quattro pilastri della vita

In che modo il Centro aiuta le persone a scoprire questa verità?
“Attraverso il nostro approccio multilivello, incarnato nel nostro programma-protocollo terapeutico ReGen”, spiega Alexander. “Lavoriamo simultaneamente su quattro pilastri terapeutici interconnessi, considerando tutti gli elementi necessari per ricostruire e ripristinare la speranza e la verità nelle persone con Parkinson”.

1. Medicina: “Questo è il pilastro essenziale e fondamentale. I farmaci sono cruciali, ma non sono un sostegno o l’unica risposta”.
2. Movimento: “Il movimento è fondamentale, non solo per la gestione dei sintomi, ma perché i suoi effetti proteggono dalla neurodegenerazione e aumentano la neuroplasticità. Utilizziamo una terapia unica in cui le persone applicano mente e corpo per ricostruire nuove connessioni neurali, recuperando il movimento come dopo un ictus. Questo include un lavoro pionieristico con tecnologie come tapis roulant specializzati e l’integrazione di concetti come “esercizio forzato”.
3. Stile di vita: “Spesso dimentichiamo che siamo tutti soggetti a una condizione degenerativa molto peggiore del Parkinson: l’invecchiamento. Sebbene l’invecchiamento porti con sé delle limitazioni, non dichiariamo che la nostra vita è finita a 60 anni. Eppure, con il Parkinson, spesso le persone lo fanno, perché non era nei loro ‘piani’. Il Parkinson può distruggere ciò che pensavamo di sapere. Il nostro lavoro dimostra che questa condizione non ci distrugge; ci limita. Ciò significa che dobbiamo rimodellare le nostre vite e accettare il Parkinson come parte di essa. Questo include concentrarsi sull’alimentazione, sulla prevenzione dello stress e fare scelte consapevoli su come vivere ogni giorno.
4. Psicologia: “Questo è fondamentale, il quarto pilastro del nostro protocollo. Uno dei problemi più diffusi e distruttivi per le persone con Parkinson a livello globale è l’apatia e la depressione che possono insorgere. Se questo pilastro crolla, può far crollare anche gli altri. Il nostro supporto psicologico aiuta le persone ad affrontare queste sfide, a cambiare mentalità e ad adottare un approccio proattivo al proprio benessere. Si tratta di dare alle persone gli strumenti per diventare protagoniste della propria vita, non vittime della diagnosi.

Un’eredità di empowerment: uno sguardo al futuro

L’impatto di Alexander Reed si estende ben oltre le mura dell’European Parkinson Therapy Centre. Il suo Centro è partner di ricerca dell’Università di Oxford Brookes e contribuisce a studi su nutrizione, scrittura a mano e costi economici del Parkinson, promuovendo l’intervento precoce per ridurre il carico sanitario e prolungare la permanenza delle persone nel mondo del lavoro. Collabora attivamente con Parkinson’s Europe (EPDA) a iniziative come “la condivisione delle migliori pratiche” e il progetto Unite, e ha lavorato a stretto contatto con Parkinson’s UK, Step Up Malta, Irlanda, Belgio e molte altre. Il Centro svolge anche un ruolo fondamentale nell’implementazione nazionale di “First Steps”, un innovativo progetto di intervento precoce ideato e sviluppato da European Parkinson e applicato in tutto il Regno Unito sotto la guida di Steve Ford di Parkinson UK: First Steps ha ottenuto risultati straordinari e Alexander è stato consulente di Zambon, un’azienda italiana leader nella ricerca medica.
Alexander Reed non solo convive con il Parkinson; sta attivamente cambiando la narrazione che lo circonda. La sua incrollabile dedizione e il lavoro trasformativo dell’European Parkinson Therapy Centre offrono un potente messaggio di speranza e una chiara tabella di marcia per vivere una vita piena e piena di energia con il Parkinson. La sua convinzione è semplice e rivoluzionaria: il Parkinson non deve necessariamente definirti. Hai il potere di reagire, adattarti e prosperare.